Miten multippeliskleroosi vaikuttaa elämään?
Monet ihmiset, joilla on diagnosoitu MS-tauti, ihmettelevät, kuinka tauti vaikuttaa heidän elämäänsä ja mitä rajoituksia multippeliskleroosi tuo jokapäiväiseen elämään. Tähän kysymykseen ei kuitenkaan ole vakiovastausta, koska tauti aiheuttaa hyvin erilaisia oireita eri yksilöillä ja etenee eri tavalla jokaisella.
Multippeliskleroosi työssä
Joskus multippeliskleroosi kuitenkin rajoittaa fyysistä suorituskykyä siinä määrin, että sairastuneen henkilön on vain osittain mahdollista tai ei ollenkaan mahdollista harjoittaa alkuperäistä ammattiaan. Fyysisen vamman lisäksi epänormaali väsymys ja keskittymiskyvyn heikkeneminen ovat yleisiä syitä siihen, miksi MS-tautia sairastavat ihmiset jättävät työnsä ennenaikaisesti.
Puhua vai olla hiljaa?
Jos työilmapiiri ei kuitenkaan ole yhtä hyvä, avoimuudella voi olla myös kielteisiä seurauksia – kuten työnantajan ja työtovereiden epäilyjä omasta työkyvystä, syrjäytyminen tai jopa avoin hylkääminen. Jos taudin kulku on lievä ilman tai tuskin lainkaan vammoja tai esiintyy harvoin, voi olla parempi olla hiljaa taudista (toistaiseksi).
Ja työhaastattelussa?
Jos näin ei ole (eli tässä vaiheessa mikään ei viittaa siihen, että täyttä työsuoritusta ei voida suorittaa), voit kieltää kysymyksen kroonisista sairauksista.
Selkeyttäminen luo selkeyttä
Säätötyöt työpaikalla
Mahdollisista rajoituksista huolimatta MS-tautia sairastavien ei pitäisi luopua työstään liian nopeasti. Työnantajan kanssa sovittaessa voidaan sopia esimerkiksi siirtymisestä kokoaikatyöstä osa-aikatyöhön, lisätauot tai uusi toimiala.
Hylkääminen
Pelkkä MS-tauti ei ole riittävä syy irtisanomiseen, sillä sairaus ei välttämättä johda yleiseen työkyvyttömyyteen.
Yli kuusi kuukautta työssä olleilla vaikeavammaisilla tai samanarvoisilla MS-potilailla on erityissuoja irtisanomista vastaan. Tämä tarkoittaa, että irtisanominen on tällöin mahdollista vain integraatio- tai osallistamistoimiston luvalla.
Hyviä töitä, huonoja töitä
Riskialttiita ovat tietyissä olosuhteissa toimintaa, jossa on riski itsensä tai muiden vaarantumisesta, esimerkiksi lentäjänä tai poliisina. Yleensä ammatit, joissa sinun on aina luotettava kehoosi ja/tai kykyysi reagoida, voivat ennemmin tai myöhemmin muuttua vaikeiksi tai mahdottomiksi MS-taudin vuoksi.
Fyysisesti vähemmän vaativissa työtehtävissä (esimerkiksi opettajana tai toimistossa) MS-tautia sairastavat työskentelevät usein monta vuotta pidempään. Mutta täälläkään ei ole takeita siitä, ettei sairaus aiheuttaisi vaikeuksia jossain vaiheessa – esimerkiksi oireiden, kuten epänormaalin uupumuksen (väsymyksen) tai keskittymisvaikeuksien kautta.
Matkustaminen multippeliskleroosin kanssa
Vaikka sinulla olisi multippeliskleroosi, sinun ei tarvitse luopua matkustamisesta. On kuitenkin tärkeää, että matka ei ole stressaavampaa kuin rentouttavaa. Loppujen lopuksi jotkut asiat ovat raskaampia MS-taudin kanssa kuin miltä ne saattavat näyttää etukäteen. Tämä koskee esimerkiksi usean tunnin kielikoulutusta päivässä tai laajoja kaupunkivierailuja.
Tässä on joitain tärkeitä vinkkejä multippeliskleroosin kanssa matkustamiseen.
Matkasuunnittelu
Pidemmillä matkoilla kannattaa suunnitella taukoja, jotta ei ylikuormita omaa kehoa. Jos haluat lentää esimerkiksi Uuteen-Seelantiin, on hyvä idea tehdä kahden päivän välilasku matkan varrella – Singaporessa tai Dubaissa lentoreitistä riippuen. Tai jos sinulla on välilasku, älä varaa seuraavaa jatkolentoa, vaan rentoudu muutaman tunnin ajan lentokentän ilmastoiduissa lounge-tilassa ennen kuin nouset toiseen koneeseen.
Lääketieteellinen matkan valmistelu
MS-tautia sairastavana on suositeltavaa, että lääkäri, esimerkiksi neurologi tai perhelääkäri, arvioi matkustuskykysi etukäteen. Lääkärin tulee sitten kirjata matkustuskyky lääkärinlausuntoon (lääkärin kirje) – esimerkiksi lentoyhtiölle toimitettaviksi. Erityisesti ulkomaanmatkoilla lääkärinlausunto tulee kirjoittaa englanniksi tai matkustusmaan kielellä.
Kaikki asiakirjat on parasta kuljettaa käsimatkatavaroissa. Tee niistä myös kopiot (paperi- ja/tai digitaalisessa muodossa).
Ennen ulkomaille lähtöä on tärkeää ottaa ajoissa selvää lääkkeiden mukana ottamista koskevista säännöksistä.
Keskustele myös neurologin kanssa, ovatko rokotukset parhaita ja milloin. Periaatteessa rokotukset ovat mahdollisia MS-tautiin muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta. Niitä kannattaa kuitenkin antaa taudin vakaassa vaiheessa, ei uusiutumisen aikana eikä myöskään meneillään olevan kortisoni- tai immuunivastetta hillitsevän hoidon aikana (heikentynyt rokotusvaikutus!).
Matka-apteekki
Kaikki MS-lääkkeet, ruiskut ym. kuuluvat käsimatkatavaroihin lentäessään – ei vain siksi, että "isot" matkatavarat voivat kadota matkalla, vaan myös siksi, että ne voivat altistua liialliselle kylmälle ja kuumuudelle lastitilassa.
Jotkut MS-lääkkeet on säilytettävä jääkaapissa. Jäähdytyselementeillä varustettuja kylmälaatikoita voidaan käyttää kuljetukseen matkan aikana. Pyydä lääkäriltäsi lisätietoja tästä.
Muita matkailuvinkkejä
Ole varovainen suojautuaksesi infektioilta. Infektiot laukaisevat joskus MS-taudin pahenemisen. Esimerkiksi vilustumisen ehkäisemiseksi on hyödyllistä välttää vetoa ja pukeutua sipuliperiaatteen mukaan. Tämä helpottaa ympäristön lämpötilaan sopeutumista, esimerkiksi siirryttäessä lämpimältä aurinkoiselta terassilta ilmastoituun hotellihuoneeseen tai ravintolaan.
Jos "Montezuman kosto" on kuitenkin iskenyt, voi auttaa elektrolyyttiliuos, jossa on sokeria, suolaa ja vettä, jota on saatavana valmiina liuoksena oikealla ainessuhteella. Verisen ripulin vuoksi antibiootti voi olla tarpeen. MS-tautia sairastavilla on hyvä neuvotella ennen matkaa lääkärin kanssa selvittääkseen, miten matkan aikana esiintyvään ripuliin voidaan reagoida oikein ja tarvittaessa määrätä sopiva lääkitys hätätilanteisiin.
Lisäksi lämpimissä ja kuumassa ilmastossa kehon lämpötilan nousua kannattaa torjua kevyillä puuvillavaatteilla, viilentävällä liivillä, päänpeitteellä, viileillä juomilla ja haalealla suihkulla. Vietä kuumat keskipäivän tunnit varjossa ja vältä rasittavia kiertoajeluja tai vaellusretkiä.
Urheilu multippeliskleroosissa
Lääkärit neuvoivat pitkään MS-potilaita välttämään urheilua ja suosittelivat sen sijaan lepoa – peläten, että fyysinen uupumus vaikuttaisi kielteisesti taudin etenemiseen. Taustalla oli luultavasti se, että kohonnut ruumiinlämpö voi joskus tilapäisesti voimistaa MS-oireita, kuten spastisuutta, halvaantumista, väsymystä tai näköhäiriöitä.
Miksi MS-tautia sairastavat ihmiset hyötyvät liikunnasta
Liikunta auttaa lievittämään erilaisia MS-taudin oireita, kuten epänormaalia väsymystä, heikkoutta, koordinaatioongelmia ja lihaskouristuksia. Lisäksi säännöllinen liikunta edistää yleistä terveyttä lisäämällä verenkiertoa, vahvistamalla lihaksia, vahvistamalla luita, tehostamalla rasvanpolttoa sekä parantamalla kestävyyttä, liikkuvuutta ja tasapainoa.
Mikä laji sopii?
Jos MS-taudin oireita ei ole, MS-tautia sairastavat saavat yleensä harrastaa mitä tahansa urheilua. Joistakin tuntuu niin hyvältä, että he lähtevät lenkille, pyöräilemään tai hiihtämään. Toiset suosivat vähemmän rasittavia urheilulajeja, kuten kävelyä tai patikointia.
Tietyissä olosuhteissa voi kuitenkin olla suositeltavaa vaihtaa toiseen lajiin. Jos sinulla on esimerkiksi tasapainoongelmia, on parempi välttää vuorikiipeilyä jatkossa.
Neuvoja tai yritystä ja erehdystä
Urheiluterapeutti neuvoo ja tukee sinua urheilutoiminnassasi ja laatii sinulle yksilöllisesti räätälöidyn liikuntaohjelman toiveidesi ja motivaatiosi, aikaisemman urheilukokemuksesi ja mahdollisten fyysisten rajoitusten mukaan.
Käytännön näkökohdat vaikuttavat myös oman urheiluohjelman suunnitteluun. Pystytkö vierailemaan urheilutiloissa omatoimisesti? Onko uima-allas helpon matkan päässä? Onko tenniskenttä varjostettu kesällä? Onko kuntosali riittävän ilmastoitu? Onko lenkkireitin varrella yleisiä saniteettitiloja, jos sinulla on virtsarakon tai suolen tyhjennysongelmia?
Sekoitus kestävyys- ja voimaharjoittelua
Nykytiedon mukaan tasapainoinen kestävyys- ja voimaharjoittelun yhdistelmä on paras tapa parantaa elämänlaatua MS-taudissa. On olemassa yleisiä asiantuntijasuosituksia siitä, kuinka usein ja kuinka kauan kestävyys- tai voimaharjoittelu on sopivaa:
- Kestävyysharjoittelu (esim. lenkkeily, sauvakävely, pyöräily): kahdesta kolmeen 10-40 minuutin harjoituskertaa viikossa vähintään 12 viikon ajan.
Yksittäisissä tapauksissa hoitava lääkäri, fysioterapeutti tai liikuntaterapeutti voi kuitenkin antaa erilaisia suosituksia liikuntaohjelmasta!
Harjoittelun ensimmäisten viikkojen jälkeen huomaat, että kestävyytesi ja lihasvoimasi paranevat. Selkeät vaikutukset ovat yleensä havaittavissa kahdentoista viikon kuluttua. Näiden vaikutusten ylläpitämiseksi tai ehkä jopa lisäämiseksi on kuitenkin tärkeää jatkaa harjoittelua tämän ajan jälkeen!
Oikea harjoituksen intensiteetti
Etenkin kestävyysharjoittelussa kuormitus on helppo määrittää sykemittauksella, jota voidaan mitata pulssikellolla. Tai voit arvioida kuorman ns. Borgin asteikolla. Se soveltuu myös voimaharjoittelun kuormituksen arvioimiseen. Asteikkoa käytetään osoittamaan yksilön kokemaa rasitustasoa harjoituksen aikana arvoilla 20–XNUMX:
|
Borgin mittakaava |
|
6 |
|
7 …erittäin kevyt |
|
8 |
|
9 …erittäin kevyt |
|
10 |
|
11 … valoa |
|
12 |
|
13 …hieman uuvuttavaa |
|
14 |
|
15 …uuvuttavaa |
|
16 |
|
18 |
|
19 …erittäin uuvuttavaa |
|
20 |
Optimaalisesti MS-potilaat harjoittelevat siten, että kuormitus on Borgin asteikon keskialueella – välillä 11–15 – eli he kokevat sen olennaisesti "jokseenkin rasittavana". Tämä henkilökohtainen harjoituskuormituksen arviointi on tärkeämpää kuin mahdollisesti rinnakkain mitattu syke! Tämä johtuu siitä, että MS-tautia sairastavat, jotka kärsivät epänormaalista väsymyksestä, väsyvät usein nopeammin kuin sydämen sykkeestä voisi päätellä.
Lisää vinkkejä MS-tautien urheiluharjoitteluun
- Valitse ennen jokaista harjoittelua sopiva harjoitusintensiteetti (Borg-asteikko), joka on mukautettu nykyiseen kuntoosi.
- Aloita harjoitusohjelmasi helpoilla, yksinkertaisilla harjoitusmuodoilla. Lisää sitten ensin toiminnan kestoa, sitten taajuutta ja vasta lopuksi intensiteettiä.
- Ole tietoinen harjoituksen rajoistasi ja vältä liiallista väsymystä.
- Käytä kevyitä ja läpäiseviä toiminnallisia vaatteita harjoitteluun.
- Lämpimänä vuodenaikana älä harjoittele keskipäivän helteessä, vaan mieluummin aamulla tai illalla. Käytä päähineet auringossa.
- Varmista, että pystyt aina tarvittaessa viilentämään kehoasi harjoituksen aikana, kuten viileällä juomalla, viilentävällä suihkulla tai siirtymällä viileämpään ympäristöön.
- Jos sinulla on akuutti tulehdus, on suositeltavaa olla harjoittelematta.
- MS-taudin pahenemisen aikana on suositeltavaa vähentää aktiivisuutta ainakin silloin, kun saat kortisonia. Keskustele tästä lääkärisi kanssa.
Multippeliskleroosi ja raskaus
Lääketieteellisestä näkökulmasta MS-taudin raskaudessa ei ole mitään vikaa. Joskus se on jopa hyödyllistä naisille, joilla on MS-tauti, johon liittyy uusiutumista – ainakin tilapäisesti.
Jopa 30 prosenttia MS-tautia sairastavista raskaana olevista naisista kokee MS-taudin uusiutumisen kolmen kuukauden aikana synnytyksen jälkeen. Sen jälkeen uusiutumistiheys laskee takaisin edelliselle (hoitamattomalle) tasolle.
Luonnolliset, raskauteen liittyvät muutokset äidin immuunijärjestelmässä ovat luultavasti vastuussa uusiutumistiheyden vähenemisestä raskauden aikana.
Toisaalta, vaikuttaako MS raskauteen?
Multippeliskleroosi ei vaikuta negatiivisesti raskauden kulkuun eikä lisää spontaanin keskenmenon riskiä. Jos MS-tautiin liittyvää rajoittavaa vammaa ei ole, normaalia synnytystä ei yleensä estä mikään.
Muuten: Multippeliskleroosi ei vaikuta naisten ja miesten hedelmällisyyteen.
MS-terapia raskauden aikana
MS-tautia sairastaville miehille, jotka haluavat saada lapsen, on myös suositeltavaa käydä ajoissa neurologin kanssa. Joskus heillä on myös erityistarpeita MS-hoidon suhteen.
Relapsihoito raskaana oleville naisille
Jos raskaana oleva nainen ei reagoi kortisonirelapsihoitoon tai hän ei saa saada kortisonia, MS-tautia voidaan hoitaa myös immuuniadsorptiolla.
Lue lisää relapsihoidosta kortisonia tai immuuniadsorptiota käyttämällä täältä.
Progression hoito (immunoterapia) raskaana oleville naisille
Säännökset ovat vielä tiukemmat kladribiinille, jonka asiantuntijat olettavat muun muassa mutageenisen (genotoksisen) vaikutuksen: Sen vuoksi on tärkeää, että sekä naiset että miehet käyttävät tehokasta ehkäisymenetelmää viimeisen raskauden aikana ja vähintään kuusi kuukautta sen jälkeen. annos kladribiinia.
Tarkempia tietoja erilaisista MS-immunoterapeuttisista lääkkeistä, jotka liittyvät synnytykseen, raskauteen ja synnytykseen, saat hoitavalta lääkäriltäsi.
Synnytys ja imetys
Synnytys ja synnytyksen jälkeinen aika ovat yleensä normaaleja MS-tautia sairastaville naisille, ellei heillä ole vakavia fyysisiä vammoja. Jos on, hoitavat lääkärit ottavat tämän huomioon alusta alkaen.
Kun imettävät naiset kokevat MS-taudin pahenemisen, sitä voidaan hoitaa suurella annoksella kortisonia, kuten yleensä tapahtuu. Imetystä ei ole tarpeen lopettaa tätä varten. Lääkepitoisuutta rintamaidossa on kuitenkin mahdollista alentaa antamalla imettävän äidin odottaa noin 4 tuntia kortisonin ottamisen jälkeen ennen imetystä.